Децата с лицеви аномалии и техните приятели

Хората с лицеви аномалии у нас не са малко. Годишно 120 деца се раждат с такъв проблем. Едни от най-често срещаните малформации са цепнатина на устната и небцето или едновременно и на устната, и на небцето. Този проблем изисква редица грижи още от самото раждане на бебето, а подготовката започва и отпреди това. В някои от случаите още по време на бременността се забелязва наличието на неправилно развитие на устната. Досега не е установено точно на какво се дължи тази грешка във вътреутробния растеж. В такъв момент мнозина родители са объркани и стресирани. Някои от тях решават да изоставят детето, за щастие други запазват своята рожба и търсят най-добрите начини за провеждане на лечение и грижи. Каква е грижата на държавата по отношение децата, родени с цепнатина на устната и небцето? Засега Касата поема само оперативното лечение. Което никак не е достатъчно. Заради неправилно развитата устна и цепнатината на небцето, в първите дни от раждането на детето е нужно до родителите да има специалист по хранене или медицинският персонал да е достатъчно наясно с този процес. По проучване на Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА, се оказва, че немалка част от здравните специалисти не са запознати с начините на хранене на бебетата с такъв проблем и с неправилни съвети опорочават и затрудняват самото лечение, тъй като то започва именно още в първите дни – с начина на хранене. Има случаи, в които родителите са чували: „Вие не можете да храните това дете и да се грижите за него, по-добре го оставете в дом“. Можем да си представим какъв живот очаква едно дете, родено с проблем, което не расте със своите родители и с най-добрите грижи, които може да получи.

Трудно е да се говори общо за децата с цепнатини на устната и небцето, тъй като всеки случай е различен и индивидуален, което предполага различни грижи, но все пак има някои общи положения. Също така, достатъчно често се налага консултация или поне няколко консултации с психолог, който оказва важна подкрепа на семейството след раждането и в по-късен етап. Детето расте, поникват зъбки, като в повечето случаи, се налага използването на апаратчета за коригиране, тъй като малформацията предполага и неправилен растеж на зъбите, което пък от своя страна се отразява на говора. Това налага в лечението да се включи ортодонт и логопед. За обезателната намеса на всички тези специалисти – по хранене, психолог, ортодонт и логопед държавата не заплаща. От 20 години насам асоциация АЛА се грижи за това децата, родени с лицеви аномалии да получават адекватно лечение, като успява в голяма част от случаите да го дофинансира. За целта помагат организации от чужбина като ЕКО и Smile Train и хора, които се отличават с разбиране, съпричастност и благородство – дарителите.

Ако се питате защо е нужно, отговорът е повече от ясен. Защото годишно тези 120 деца, които се раждат с такава малформация и са част от нашето общество, са изключително умни, будни и любопитни. Голяма част от тях имат толкова мечти, енергия и заряд. Повечето имат шанса да растат в любов и грижа от своите родители. Лечението им помага да не се комплексират и затварят в себе си, да имат възможност да се изразяват, да не се плашат от лошото отношение, с което се сблъскват, да се учат, да се развиват, да се реализират в живота, да не отпадат от обществото ни, което и без това боледува от толкова по-лоши неща, които са свързани с морал, със съзнание и съпричастност, със суета и свръхконсуматорство. Тези деца заслужават да имат своя шанс. За това Асоциация АЛА вече толкова години прави усилия това да се случва – децата, родени с цепнатина на устната и/или небцето или с други лицеви малформации да бъдат пълноценни личности. Има такива примери, има хора, родени с подобен проблем, които заемат важни постове във водещи компании в България и в други страни, актьорът Хоакин Финикс, също е роден с т.нар. „заешка уста“. Няма защо да се заблуждаваме, че у нас е лесно. За съжаление, децата с проблем във външния вид, се сблъскват с много неприятно отношение – случва се то да идва и от връстници и от възрастни хора. Асоциация АЛА прави усилия и това да се промени с различни информационни кампании, обучения на специалисти. Нужно е да бъдем по-толерантни и да учим децата си на това. Все пак това е признак на култура и самосъзнание, на едни ценности, от които всяко общество има нужда.

През тази година Асоциация АЛА организира едно прекрасно събитие, което цели да набере средства за лечението на децата. Това събитие ще се случи благодарение на джаз певицата Мирослава Кацарова. То ще се състои в Пловдив, в Би Боп Кафе, на 15.11 от 20 часа. Там, Мирослава ще пее благотворително в подкрепа на всички дечица, които имат нужда от ортодонт, логопед или други специалисти, за да се лекуват и да вярват все повече в себе си и да не се страхуват да показват своите възможности и умения, и знания пред света. Към нея се присъединяват и други музиканти. Преди концерта, ще се състои търг на картини. Чудесно е и трогващ е фактът, че 9 художници, също прегърнаха каузата на асоциация АЛА. Това са Атанас Хранов, професор Бисер Дамянов, Васил Стоев, Вихра Григорова, Маргарита Джарова, Аспарух Сърбов, Геракси Гераксиев, Румен Нечев, Полина Станчева. Те даряват своите творби в подкрепа и с пожелание за това всяко дете, което се роди с малформация в областта на лицето да има възможност да бъде ефикасно лекувано.

Повече информация за асоциацията и проблема, може да видите тук: сайт и тук във ФБ.

Не може да се пропуснат някои важни факти, свързани с дейността на асоциация АЛА. Някои постижения, които правят една група хора, засегнати от проблема и които са подкрепени от едни от най-добрите специалисти в тази област в България. Преди няколко години Асоциация АЛА разработва Мрежа от родители за контакт. Това са родители на деца с вродени лицеви аномалии, като към нея се включват десетки майки и татковци от цялата страна. Родителят за контакт е възможност за хората, които са се сблъскали с този проблем да поговорят с някого, извън медицинския екип. Това е една друга по-близка подкрепа и съпричастност. Контактите на тези родители могат да се открият в интернет. Някои от тях споделят, че преди 15-20 години, например, почти е нямало информация за този проблем на български език и хората са се ориентирали много трудно, били са в пълен стрес относно това какво ще се случи и какво трябва да правят. Други казват, че им се обаждат родители, на които предстои раждането на дете с цепнатина на устната и небцето и питат за всичко, свързано с грижите през различните възрасти, да, питат и как изглежда самото дете, което е напълно нормално. Информацията, която могат самите родители да дадат е много по-съществена за семействата, дори от тази която получават от специалистите, защото всеки знае, че е друго, когато говори с някой, лично живеещ със съответния проблем, някой лично преживял го. Моралната подкрепа и информацията, която си обменят е една огромна помощ. Родителите за оказване на взаимопомощ са преминали през обучение. За тази своя дейност, която е насочена и към предотвратяване изоставянето на деца, АЛА получава наградата «Проект на годината 2011» на фондация ЛАЛЕ.

Друга съществена дейност на АЛА е разработването на регистър на пациентите с вродени лицеви аномалии. Защо е важно да има такъв регистър? Той представлява специализиран софтуер за събиране на данни на пациенти с ВЛА (вродени лицеви аномалии). Може да се възприеме като социална платформа, в която пишат и споделят пациенти, родители, лекари , специалисти. Всеки пациент има свое досие, в което се отразява напредъка в процеса на лечението, извършвано от логопед, ортодонт, хирург. Пациентът разполага със своето досие от всяка част на света, тъй като то е базирано онлайн. С този регистър се оказва и контрол върху лечението. Той дава богата информация за самия процес на лечение на отделните случаи. От него може да се изведе надеждна статистика. Родителите също могат пишат в регистъра, да качват снимки и да се свързват с лекарите. В момента пациентите, които го ползват са около 600, като поне 200 качват активно и задават въпроси. Също така по този начин може да бъдат предпазени от камуфлажно лечение и да се предотврати извършването на излишни процедури. Регистърът е разработен от АЛА. Благодарение на това България е една от малкото страни в Европа, които имат работещ регистър на пациентите с лицеви аномалии.

Асоциацията има и други дейности, които са доста важни. От години се бори за това да се преодолее стигмата у нас по отношение хората с видими различния във външния вид. Трудно е. Организацията, също така, предоставя безплатно информационни материали за родители и медицински специалисти. Прави обучения на специалисти за това как да общуват и подкрепят пациентите с лицеви аномалии и техните семейства. И както става ясно дофинансира лечението на децата, като заплаща част от ортодонтското лечение, логопедичното, психологическата подкрепа, дават се средства за специалисти по хранене в родилните отделения.

Но в България все още липсват утвърдени начини, стандарти за лечение на деца с с вродени лицеви аномалии. Асоциацията активно търси възможности да представи на отговорните хора в Министерството на здравеопазването документ, изготвен от специалисти от 12 държави: Австрия, Белгия, България, Естония, Финландия, Франция, Германия, Литва, Испания, Холандия, Румъния и Обединеното Кралство, който дава препоръки за това как трябва да бъдат лекувани бебета, родени с цепнатина на устната и/или небцето и от какви специалисти. През 2015 Европейският комитет по стандартизация (CEN) ратифицира този документ с наименованието Технически доклад, CEN/TR 16824:2015 „Ранни грижи при бебета, родени с цепнатина на устната и/или небцето “.

Тези стандарти трябва да бъдат приети и наложени от Здравното министерство, за да влязат в сила у нас и да се практикуват. От няколко години насам именно благодарение на асоциация АЛА и на специалистите в Пловдив, начело с проф. Юрий Анастасов стотици бебета у нас се лекуват по оптималния начин – с участието на ортодонт, логопед, психолог. Хирургичното лечение се заплаща от държавата. Всичко друго от изброеното – не се финансира, дори някаква част от него. Затова настоява АЛА – да няма дете у нас, родено с такъв проблем, което да се изоставя, защото медицинските специалисти съветват за това или поради други причини. Да няма дете у нас, родено с такъв проблем, което не може да говори, защото няма средства за ортодонт и логопед. Да няма родители, които не могат да преодолеят травмата и които да не могат да се грижат добре за детето си, защото не могат да си позволят да ползват психолог или да срещнат подкрепа. Каузата на асоциация АЛА е важна за обществото ни, освен, че е съществена за самите деца и семейства. Защото това са все още малки българчета, които един ден ще пораснат и е важно те да имат възможност да покажат най-доброто от себе си, а не да бъдат избутвани в ъгъла, заради това, че нямат средства. Как се справят някои от родителите, може да видите тук.